Ce livre présente les résultats d’une enquête sociologique menée en France pendant plusieurs années auprès d’adolescents et de jeunes adultes atteints de cancer. En décrivant leur vie quotidienne dans les services de soins, et sur la base de nombreux témoignages de malades, de proches et de soignants, l’ouvrage rend compte des problématiques médicales, éducatives et éthiques qui structurent les prises en charge du cancer à cet âge de la vie.

Parce que la maladie impacte fortement l'expérience du passage à l'âge adulte, l'INstitut national du Cancer a financé des 2011 huit dispositifs dédiés aux adolescents et jeunes adultes (AJA) de 15 à 25 ans atteints de cancer. Ces unités ou équipes mobiles visent à personnaliser les soins pour chaque malade, avec l'idée qu'un AJA atteint de cancer doit avant tout être considéré comme un jeune, et non uniquement comme un malade.

Dans cet ouvrage, la volonté de ne pas réduire ces jeunes à une identité de malade, de les considérer avant tout comme « normaux » malgré la maladie, est interrogée en lien avec l’évolution historique de la place accordée aux adolescents et aux jeunes adultes à l’hôpital, en médecine et dans la société tout entière. En cela, le livre montre qu’adapter la prise en charge à des besoins pensés comme propres aux jeunes malades influence profondément les pratiques d’accompagnement à l’autonomie, les normes éducatives, familiales et scolaires, et conditionne également l’expérience de la maladie et des soins pour ces jeunes.